上海希玛白化病特需门诊启动仪式成功举

“月亮孩子”——白色的皮肤、头发、睫毛让他们看起来像精灵一般，带着与生俱来的纯净。

他们向往太阳，却无法承担阳光。

皮肤晒伤、畏光、眼球震颤、视力不佳、并发症困扰着他们，迫使他们走上漫漫求医路。

——他们，是白化病患儿。

11月15日上午，由医院、亮睛工程慈善基金、白化病公益群体“月亮孩子之家”联合举办的“生来闪耀关爱月亮孩子”公益活动暨白化病特需门诊启动仪式在医院举行，一群特殊的孩子来到了活动现场。

浅浅的皮肤、头发，让白化病小患者蕊蕊看起来非常柔弱。在蕊蕊意识到自己和别的孩子有不同后，她的性格越发内向。从上海周边来到希玛瑞视，蕊蕊妈妈说，“见了专家才安心。”

白化病是由于基因突变导致皮肤、毛发、眼睛等部位色素缺乏，呈现白化状态的一种遗传性疾病。几乎所有白化病患者都有视力障碍，到场的孩子也大多戴着眼镜。但通常白化病都被归属为皮肤科治疗范畴，白化病眼病一直未受到重视，“无医可治”造成部分孩子永久性视力障碍。

希玛瑞视眼科致力于疑难眼病的诊疗。为改变“月亮孩子”看病难的问题，上海希玛瑞视眼科成立白化病特需门诊，由白化病眼病海外医生卡夫恩为白化病患儿带来国际水平诊疗服务。

希玛眼科集团陈国红表示，上海希玛瑞视眼科通过开设绿色诊疗通道、外籍医生亲诊、开放专属休息空间、开放专属“阳光病房”等方式给到月亮宝宝特别的关爱。今后希玛瑞视将把“关爱月亮孩子”作为持续性活动，与“小儿白内障光明行”等公益救助项目一起，继续散播光明。

“月亮孩子之家”代表丁雯女士认为，虽然白化病患者群体庞大，但在治疗方面仍属于刚刚启动，令人高兴的是，很多医疗机构逐渐开始专注于白化病。有越来越多的人

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