全国著名的小儿神外科主任李春德主任和放疗
在1月15日晚上天坛团医院专家讲述颅内肿瘤在线直播解答疑问，本期有幸邀请全国著名的小儿神外科主任李春德主任和放疗科李博主任共同为广大病友讲解颅内肿瘤答疑
非常感谢！医院李春德教授和李博教授在百忙之中为广大病友排忧解难，使广大病友少走弯路。
由于大家提供资料不足，本次以文字的形式写出来只供大家参考，关键问题-还是带着你的近期片子和所有的病历资料，来医院专家那会诊。
一，下面有一些神外的问题，也有一些放疗的问题，先请全国著名专家李春德主任给大家提的一些神外问题做一下答疑，谢谢（1-12问）
李春德主任:大家好！今天跟大家交流一下大家关于关心的一些问题，这里边，我按照这个顺序来吧！
第一个问题:李主任您好，我想问一下您，孩子一六年六月份手术的，按有分流管，现在复查很好，想问您孩子的这个分流管什么时候能取？
李春德主任:这个首先是这样，①这个分流管是什么的分流管？如果是单纯脑积水的分流管可能不行的，
②如果要是那个肿瘤，比如说后颅窝肿瘤，或者30号肿瘤，然后术前做的分流，这个分流管儿，有一部分能取，但这能取的前提条件也是这个分流管自然堵塞以后才能取，所以你这个能不能取的，要评估是单身脑积水的分流，还是那个肿瘤继发性的那个脑积水的分流，③另外这个管子通还是不通，如果是分流报留留，留出按压回弹都很好，这种情况严重是取不了的，如果泵的按下去，回弹不行，然后，或者是按不下去，就是这个分流管已经堵塞了，这时候是可以取的，但是取的话是应该是先做那个分流管的结扎，结扎完以后，一般观察两三个礼拜没问题再可以去管。那种情况才可以。
2问.李主任您好，孩子今年3岁，在.10.16做的手术，病理是毛粘液星型细胞瘤，基因检测是braf不融合，位置是小脑全切，请问这种情况需要做化疗吗？
李春德主任:如果是全切了，这是不需要做化疗的，因为这种低级别的预后其实是很好的全切是可以彻底治愈的，没有必要做放化疗，这个brief如果有融合，他可以用一些靶向药，但是你这个本身肿瘤全切的，也不涉及到这个问题，低级别预后是非常好的，可以长期存活，可以认为是能彻底治愈的，但是也需要定期复查。
第三问题:李主任您好，孩子今年5岁，年10月您做的手术。位置是小脑右半球，病理是毛细胞星形细胞瘤。这次复查核磁报告上写着考虑软化灶，请问一下您软化灶有没有影响。还想问一下您小脑星形细胞瘤全切能治愈吗？
李春德主任:复查报告写的软化灶，这个软化灶没什么影响，这等于手术做完了1个痕迹，因为肿瘤切完以后，周围脑组织，它本身对种子的影响，长得形态就不太好，另外，有一些残留的这种组织，他可能跟正常脑子心态就是不一样，后小脑应该没什么问题，大脑半球，可能还存在一个问题，有可能有诱发癫痫的问题，小脑这个等于相当于一个手术痕迹，这就根本不用治疗，这是那对小孩儿几乎是没有任何影响。
第四个问题:李主任您好！脑膜瘤做了手术之后，眼睛肿的看不见了，昨天还有一个眼睛看的见，今天二个都看不见了，请问李主任有什么好的办法尽快恢复吗？
李春德主任:脑膜瘤，这本身我不知道你这脑膜瘤是哪个部位，①一种情况是凸面的是眼睛肿得看不见是，冠切右额开始头部切口是头皮水肿的是不是冠切右开的，如果这种情况是眼睛看不见是眼睛，是眼皮肿看不见的这种，情况是肯定能恢复的因为，做手术手术，切口导致，一个静脉回流受阻眼皮，有些水肿这个，一般三五天以后慢慢就恢复了。②另种情况是看不见，是不是眼皮本身眼睛看不见，这类情况那就，往往可能是一个鞍区的肿瘤的本身术前肿瘤，把那视神经视交叉挤压变形很严重这种，情况极个别的术前，有些很差的事例术后，由于局部的玻璃，那种叫减压性的失明，如果室内情况可能恢复的可能性就比较小，所以我不知道你这是哪种情况。③有可能是那个因为是眼皮，或者额部的头皮水肿导致的，如果这种情况应该是过几天水肿消退了，就应该可以。
第五个问题:李主任您们好，我们住在河北省唐山市，患儿张爱乔于年龄10岁年11月12号您给做的手术。病理是左额叶节细胞胶质瘤二级brafve突变别的分子没有改变，ki67是5局部10当时您说扩切了，请问您这种会治愈吗？复发概率有多大呢？一般生存期多久？
李春德主任:K67是局部是五局部10，到时当时我们说的是扩切了，这都属于低级别低级别的，本身就全切就可以治愈，而且我如果要是扩切的话，应该是很彻底。
复发概率应该极低，这可以认为是跟正常人一样，后期的存在一种可能性，就额叶吗，铺面的有后期有癫痫发作的可能性，复发的概率应该是很低的，如果是我扩切了的话，我跟你交代说是阔气的话，应该是切的应该比较彻底，这种情况应该是步伐概率非常低，应该。能长期治愈。
二级的胶质瘤多长时间复查一次？一年多一点，我觉得半年左右查一次，低级别的一般半年查一次，半年的半年查一次。
医院肿瘤放疗科李博主任提醒。
第六个问题:河北安若楠李主任您好！孩子是15年髓母细胞瘤做了全切手术之后，眼睛发生左眼内斜，之前出现有积液左眼看不清情况，分流管调压阀调不了了，后来又慢慢恢复，像这种情况，一个是可以将分流管取出来了吗？眼睛内斜是否是分流管造成的，取出后会回复吗？请问李主任有什么好的办法吗？
李春德主任:一个是可以将分流管取出来。眼睛内斜视，是分流管造成的。也是分流管的问题。
对，这种情况，是眼睛内斜的，估计最大的可能性是手术损伤，因为眼睛内斜，有可能就是说40底下面那个部位，面神经那个展神经等于是有可能主流寝食40的面求局部有些损伤以后，导致这类，可能恢复可能比较小，如果内斜视比较明显，我个人意见医院医院做一个那个矫正的手术，就把眼球给它摆正了，这样的眼球位置能比较好一些。你这一五年做已经七年了，我觉得应该可以做一个矫矫正，分流管是否能取出，现在同样的这个问题就是说，因为这是肿瘤，这就是我们医院曾经的一个一个很不好的习惯，就是上来做分流，这好多就是说对于这种。这种可以长期存活的小孩儿来说，这种上来做分流，后期留都没问题，但分流管会出现很多的问题，所以，这个上来就分流并不是合理的，而这个，这个就是说分流能不能取出，同样还是这个问题，①如果管自己慢慢堵塞了。按不下去或者按下去弹不起来，这种情况，可以尝试那个结扎以后，取出分流管，②如果要是这分流泵，回弹什么都很好很通畅的，这种情况是取不出来的。有没有什么好办法，眼睛内斜？跟分流管没关系，这个也不会改善眼睛内斜的问题，眼睛内斜视只能是到眼科做一下角正手术。
医院肿瘤放疗科李主任:我想问您一下，就是说如果这个患者做了这个眼球的角正手术，是不是眼球就在这个正中的一个固定位置，他实际上在研究活动方面还是受很大的影响？
李春德主任:是这个叫斜视，左右还是可以动的。
第七个问题:李主任您好，孩子四岁10个月，视路胶质瘤，毛粘，年5月您给做了大部分切除手术，目前已经化疗半年，还需要化疗一年。这一年来孩子身高都没怎么长，请问能用生长激素吗？什么时候可以用？视力术前术后没什么变化，右眼光感，左眼视力正常，核磁显示双侧视神经萎缩，请问现在可以用甲钴胺等营养神经的药物吗？
李春德主任:那个本身，就是说因为在肿瘤没控制的情况下，用生长激素，这是不能用的，因为生长技术，什么时候可以用，肿瘤控制比较好的，就是肿瘤完全消失了，在没有肿瘤的情况下，稳定一两年以后再用没问题，因为肿瘤，生长激素，是设计细胞的生长发育吗，这个肿瘤的细胞的增值要比正常脑组织正常组织还要快，所以在肿瘤存在的情况下，你用生长激素第一个。你孩子没能长高，要比那个你的身高要快速的增长，所以在肿瘤存在的情况下，是不能用生长素的。术前术后没什么变化，右眼光感，左眼视力正常，可以用一些甲钴胺，但甲钴胺的实际上它就是一个复合维生素B，就相当于B维生素，这个，我们一般就吃一个月得了，那个你可以用一些其他营养药，包括扎针灸，注射高雅什么的，因为是客观来说，治疗效果并不是特别好，我的病人一般，如果要是有时候建医院，让他们看看扎针灸什么的，因为没有太有效的方式。
第八个问题:李主任您好，小孩今年21岁，上个月12月份在老家江西做了分流腹腔手术，手术后小孩有癫痫症状，记忆力也不好了，还有幻想症，核磁显示有脑膜转移，请问这些症状和分流手术有关，还是和脑膜转移有关？谢谢李主任
李春德主任:这我不知道是你是什么病，也没说什么瘤，
李博主任:这个患者我想还是就是说，因为他提供的病史比较有限，就没有说是原发的一个疾病，什么情况，那么，如果确实如果考虑癫痫跟这个转有关系，我觉得控制原发病，是一个控制癫痫的一个主要的一个方面，所以说，不管是说用化疗也好，还是什么方法，如果肿瘤控制好一些，癫痫症状的控制可能会更好一点，我觉得应该在抗肿瘤的基础上，在家抗一下可能会更好一点，但是不管怎么说，如果出现这个多发，这个转移来讲，这个病情好像确实是不太乐观，所以说，这个症状也许可能在抗肿瘤基础上，会有一定程度缓解，但是，这个疾病因为发生播散吗，可能总体上来讲，可能控制确实不太理想，应该这么个情况。
医院肿瘤放疗科对她没有提供具体的病史，
李春德主任:对他这个癫痫应该跟脑膜转移可能有关，因为脑膜转移出现脑膜转移的话那么，我不知道你具体是什么瘤子是水母还是什么肿瘤，他出现转移估计是恶性肿瘤如果有，脑膜转移的话可能脑表面，都会有转移脑表面转移，的话这类情况会会导致癫痫这种情况这是跟分流没关系，那个最主要跟脑表面的肿瘤播散有关系。
医院肿瘤放疗科:主要他这个患者用抗癫痫药能够一定程度的控制吗？
李春德主任:可能有帮助，因为你除了客观就没有其他办法，因为用到膜转移到肯定软膜下先肯定也存在播散的问题，还有一个很小的那个转移灶，这种小的转移灶，它可以导致那个脑的两侧不同步。
李春德主任:所以这个应该是跟肿瘤播散有关系，跟分流没关系。
第九个问题:李主任您好！小孩做完脑膜瘤手术，过了几天怎么吐起来了，是怎么回事？
李春德主任:这是在哪儿做的？哪个部位的？这全都不知道，这没法解答。这个问题→因为资料太少了，因为你年龄、手术日期，肿瘤的部位，术后多长时间，术前术后什么情况全都不知道，说这没法解答，我建议你问一下那个得手术医生。
因为手术医生的医术中，术后最为熟悉情况？可能手术医生可能更了解。
第十个问题男孩6岁，两次手术，第一次手术是年8月1日在老家山东聊城做的，病理是末成熟畸胎瘤，术前当天查的血清甲胎蛋白57.7，人绒2.39，癌胚抗原1.4，当天查的脑脊液甲胎蛋白2.5，癌胚抗原0，人绒2.39，术后没有放化疗，今年老家复查说复发，6月30在北京医院李春德做的第二次手术，术前查甲胎蛋白和人绒正常值，病理结果成熟畸胎瘤，请问教授是不是第一次手术没有切干净和病理出错导致二次复发？目前第二次手术后，需要做后期的治疗吗？
李春德主任:这个我不知道叫什么名字，我这边有印象，如果是肿瘤全切了，从这个病理内肿瘤标志物上来看他那个甲胎是57.7，而且病理是未成熟这个，如果肿瘤全切了术后，应该做放化疗，你当时没做放化疗这可能，是术后复发的一个根本原因。第二次我做完手术后虽然病理是一个成熟畸胎瘤但是你最开始的甲胎是57.7，我个人意见还是还是应该按那个非生殖细胞瘤→生殖细胞肿瘤来治疗，因为甲胎高，还是应该按那个方面治疗，还是应该做化疗和放疗全切了以后，我觉得以后应该还算不错。
李博主任李主任我想问一下，就说这个孩子，我觉得他第一次治疗的时候，就是说如果第一次切除之后，应该是术后做进一步放化疗的指征是比较明确的，假如说。
李春德主任:对，他病理是未成熟，加上甲胎高，这两个都是需要做放化疗的。
李博主任:没错，因为他提供的病史，没有那么完整，假如说，假如说这个患者，第一次做完手术完之后，确实做了放化疗，那么这次，如果复发之后病理是个成熟畸胎瘤，您觉得后续是不是需要再补充做治疗？
李春德主任:你如果做完放化疗的话，我觉得如果是成熟畸胎瘤，你第一次如果是已经都结疗了，我觉得你后续就是说在第一次手术以后是正规的放化疗都做了，这次如果病理就是一个成熟畸胎瘤，术前术后标记物都阴性，我个人意见可以观察，但是如果术前术后，或者你第一次手术，以后的放化疗不规范。或者是二次手术前后有有一个标记物高的，我个人意见都应该在补化疗放疗，那就得看看你们那方面是不是需要补，因为他第一次放疗什么，得从那个角度看，这个病例我觉得未成熟，第一次病理，因为本身这个松果体区肿瘤，病理报的病理不很标准。
这个病理知识有参考价值，你病理是成熟期胎瘤，但是甲胎57，这肯定不对的，所以这肯定有未成熟的，或者是有那个内成份，有其他成份，所以这个必须要做放化疗。
医院肿瘤放疗科:没错。
李博主任，所以说这个患者，我觉得你还要注意一下，第一个就是说你第一次手术之后，是不是做过一个正规的放化疗的，因为这个非常重要，那么第二次治疗之后，第二次出现成熟畸胎瘤，刚才李主任也说到了，你可能除了这个血当中的标志物之外，还要查脑脊液的肿瘤标物，这个可能都是包括前一次治疗的情况，和这次的脑脊液和血中的肿瘤标的情况，都是决定你这次是不是要治疗的一个重要的参考因素，所以这个，你要根据这个情况来决定后续是要进一步治疗。
11问题是:同9脑膜瘤一样，这还是那个问题，
因为病史，什么资料都没有。
这个还是问你的手术医生，因为可能手术医生比较了解。
12个问题是李主任，您好！我想咨询一下，我们今年8月份做的颅咽管瘤手术，没切完，剩了一点点，能做高压氧么？
李春德主任:高压氧都可以做。
剩了一点点的，因为残留一点肿瘤，有两种方式才能，一种有可能短期内快速长起来，有可能短期内残留，这一点有可能相对静止，它可能会静止，静止一段时间根本就不怎么长。因为刚做完手术，局部血液破坏，什么各种原因，高压氧，倒是它不像生长激素，我个人意见高压氧可以做。
医院肿瘤放疗科:这个患者就是提出这个要做高压氧，为什么做，不知道他是什么原因是，为什么要做高压氧？
李春德主任:估计是视力的问题，高压氧对视力影响比较大，要么是昏迷，但是昏迷的，他应该会缩，因为高压氧适应第一是昏迷，第二就是一些神经功能损害了，他现在剩一点点，没提昏迷，所以小孩儿应该一般情况还不错，那么另外一种情况可能就是视力问题，视神经萎缩什么的，估计可能是因为这个原因要做。
李博主任:这个家长，我觉得你还是看看孩子的具体情况，因为做任何治疗都有一定的原因，至少你提供的这个问题当中，我们没有办法判断你做高压氧的原因，所以说李春德主任也提到了，你可能看看具体的情况好不好。
第二版接13-21问
医院小儿神外李春德主任就诊及复查时门诊安排:
①周一上午普通门诊（京医通→神经外科→神经外科小儿门诊），
②周一下午生殖细胞瘤会诊（京医通→特需门诊→会诊中心→生殖细胞瘤会诊（李春德主任、邱晓光主任、李博主任、陈雅静主任））
③周二下午，京医通→特需门诊→特殊神外
④周五上午，京医通→特需门诊→特殊神外。
医院放疗科李博主任门诊：
①周二下午生殖细胞肿瘤专病门诊。京医通→放疗科
②周三上午颅脑肿瘤精准诊治。③周四上午小儿神经系统肿瘤综合诊治。
④周一下午生殖细胞MDT会诊（邱晓光、李春德、李博、陈雅静)
⑤所有门诊提前一周放号，会诊号→京医通→特需门诊→会诊中心，所有门诊提前一周放号。
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